Implication des partenaires

Niagara Health s’est tourné vers l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario pour obtenir du soutien et a établi des liens avec les premiers adoptants, Hôtel-Dieu Grace Healthcare (HDGH) et Bruyère, pour tirer des enseignements de leurs expériences et adapter les outils existants. Une équipe interfonctionnelle a été constituée avec des représentants de cinq sites, comprenant des gestionnaires, des directeurs, des évaluateurs, des communications, des informaticiens et surtout, des partenaires patients.

Comme le souligne Sonia Pagura (Directrice de la qualité, de la sécurité, des risques, du partenariat et des relations avec les patients), “nous avons adopté une approche de co-conception car nous savions qu’elle devait être adaptée aux besoins et à la population uniques de Niagara”. Pagura attribue l’implication des partenaires patients comme un facteur clé de succès dans le développement du programme. Maia Greig, l’une des partenaires patients ayant participé au processus, a déclaré qu’elle “a été constamment soutenue tout au long du parcours et s’est sentie incluse”.

“Je crois que la contribution la plus significative que j’ai apportée en tant que partenaire patient était d’inclure le soutien émotionnel comme composante essentielle d’un partenaire de soins essentiel”.

Mise en œuvre accélérée

La planification du programme de partenaires de soins essentiels de Niagara Health a commencé en décembre 2020 et a été lancée seulement six semaines plus tard, le 24 janvier 2021. Le programme a été intégré à l’évaluation de soins et incorporé au dossier électronique avec un déclencheur automatisé sur leurs cinq sites pour garantir qu’il n’y avait pas de charge clinique supplémentaire pour le personnel. En préparation, des simulations ont été menées pour tester le système et un événement LEAN a été réalisé peu de temps après le lancement pour encore simplifier le processus.

À Niagara Health, chaque partenaire de soins essentiel se voit attribuer une carte qui identifie que cette personne est une personnes aidante. Pagura explique que “cet insigne de l’Identification de l’aidant naturel est une reconnaissance du rôle de partenaire de soins essentiel. C’est un élément de gestion visuel pour le personnel afin de comprendre qu’ils font partie intégrante de l’équipe de soins, et leur présence est encouragée 24/7″.

Impact du programme

Le programme de partenaires de soins essentiels a eu des effets positifs qui se reflètent sur les patients et les personnes aidantes. Dans un cas, Cathie, partenaire de soins essentiel pour son père, a étendu son rôle pour inclure le colocataire de son père à l’hôpital lorsqu’elle a réalisé qu’il y avait un besoin: “Papa partageait une chambre avec un homme de 86 ans pendant quelques semaines et nous avons formé une amitié. Son colocataire s’attendait à rester à l’hôpital un jour ou deux et quand nous nous sommes rencontrés, il était là depuis environ 3 semaines (ce qui s’est avéré être 4 mois!) Il a finalement été transféré dans une autre unité avant le départ de papa et j’ai pu prolonger mon temps en tant que partenaire de soins essentiel pour lui rendre visite et lui apporter du café ou des fournitures dans l’autre unité. La chose la plus importante dont on a besoin est une connexion personnelle et nous sommes devenus la connexion car sa famille vit en dehors de la ville. Cette merveilleuse connexion continue encore aujourd’hui.”

Aller de l’avant

Depuis le lancement il y a plus de dix mois, plus de 2000 partenaires de soins essentiels ont été intégrés et formés à Niagara Health. Les prochaines étapes seront axées sur l’évaluation du programme et les plans continus pour sa durabilité.

Comme le souligne Pagura, “Il est essentiel que ce soit un programme permanent et que nous identifiions continuellement des partenaires de soins afin de les inclure dans l’équipe de soins, car leur sagesse et leur soutien contribuent à des résultats de santé positifs.”

Ouvrir la voie

L’un des premiers de son genre en Ontario, le programme de partenaires de soins désignés (PSD) d’HDGH a été conçu en collaboration avec le comité consultatif de patients et de familles de l’hôpital pour assurer que la voix des patients soit représentée dans le développement du programme. Le programme de partenaires de soins désignés, lancé en juin 2020, permet aux partenaires de soins désignés formés de s’acquitter de certains aspects spécifiques du plan de soins définis par le patient et l’équipe de soins dans une approche soigneusement planifiée et coordonnée. La participation active de HDGH au Groupe d’apprentissage partenaires de soins essentiels de l’OSANO / Identification de l’aidant naturel a permis à d’autres organisations d’apprendre grâce à leurs démarches, et a contribué à ouvrir la voie à d’autres programmes de partenaires de soins essentiels en Ontario.

Impact du programme

Un an après la mise en œuvre du programme PSD, l’HDGH a formé 852 personnes à ce titre. Joanne Laforet, ancienne PSD, félicite l’hôpital pour l’avoir créé. « Je suis certaine que si un PSD n’avait pas été autorisé pour la personne dont je m’occupe, elle n’aurait peut-être jamais été motivée à retourner à la maison », explique Mme Laforet.

Pendant la séance d’orientation d’une heure et demie offerte par l’hôpital, les participants se sont familiarisés avec les lignes directrices en matière de sécurité, ont obtenu une formation sur le contrôle et la prévention des infections et ont eu la possibilité d’apprendre, de la part du personnel dûment formé, les façons de mieux aider leurs proches. Un sondage effectué auprès d’un groupe de PSD révèle que 97 % d’entre eux se sentaient en confiance et bien préparés après avoir participé à la formation. De plus, 98 % considéraient qu’ils avaient acquis les connaissances et les compétences nécessaires pour assumer leur rôle de partenaire de soins.

Aller de l’avant

Le programme PSD continuera de prendre de l’élan à mesure que HDGH, de concert avec le comité consultatif des PSD, envisagera la création d’un modèle post-COVID pour renforcer le rôle des partenaires de soins désignés, surtout pour les patients manifestant des besoins à long terme plus complexes en matière de soins. Mme Kaffer est ravie de la réussite du programme : « Depuis octobre 2020, les PSD ont consacré plus de 20 000 heures au soutien de leurs proches à HDGH. Ce programme a des répercussions émotionnelles indéniables sur nos patients. »

Partenariats importants

Laura Tenhagen (directrice du projet, HSSM) explique que l’engagement des personnes aidantes naturelles était essentiel : « Deux conseillers auprès des patients et des familles ont participé à la conception du projet et ont contribué à la définition de son orientation future, particulièrement en ce qui a trait au soutien du rôle d’aidant naturel ».

De plus, la collaboration avec le Groupe d’apprentissage partenaires de soins de l’OSANO/Identification de l’aidant naturel fut essentielle à la réussite du programme de l’ESO d’Algoma. Cette collaboration a permis aux membres de l’équipe responsable du projet d’utiliser des outils existants et d’appliquer les réussites provenant d’autres hôpitaux.

Facteurs clés de réussite

Avant d’accueillir les premières personnes aidantes naturelles essentielles en janvier 2021, l’HSSM a commencé à expliquer au personnel à quoi s’attendre. « Au départ, nous avons décelé une certaine hésitation et confusion entourant la manière de faire la distinction entre les visiteurs et les personnes aidantes naturelles essentielles, mais nous avons fourni des précisions à ce sujet au personnel et aux aidants naturels. Nous avons utilisé des caucus, des affiches, ainsi que les modules d’apprentissage en ligne de l’OSANO, qui mettent en lumière l’importance de collaborer avec les personnes aidantes naturelles, démontrant ainsi que cela ne représente pas une tâche additionnelle pour le personnel et soulignant aussi que les aidants naturels sont des atouts de taille pour l’équipe qui peuvent grandement contribuer à l’amélioration des résultats des patients en cours de route », explique Mme Tenhagen.

L’un des principaux facteurs de réussite a résidé dans la nécessité d’éviter que le programme soit trop prescriptif pour les patients et les personnes aidantes naturelles. Comme Danielle Florio (superviseuse des soins aux patients, HSSM) l’explique : « Au départ, c’était un peu angoissant, pour le personnel, d’accorder à l’équipe de soins la flexibilité et la capacité de s’adapter, de peur que les choses « déraillent ». Or, tout s’est bien déroulé. L’élargissement de la portée du programme a contribué à sa réussite ».

Impact du programme

L’impact du programme sur les patients, sur les personnes aidantes et sur le personnel a permis d’amener des résolutions positives à plusieurs défis. Mme Florio souligne que, pour un patient en particulier, dès que son aidant naturel essentiel a pu participer au programme, « son anxiété et sa colère se sont dissipées et le soutien de cet aidant naturel a commencé à avoir des répercussions positives sur ses soins ». Le programme a été très bien accueilli par le personnel du HSSM, les médecins, les patients et les familles.

Regard vers l’avenir

À un niveau systémique, nous espérons que, lorsque les personnes aidantes sont identifiées par un partenaire du milieu de la santé, elles pourront ensuite conserver leur statut afin d’assurer une transition uniforme tout au long de leur cheminement au cœur des soins dans la collectivité.

Mise en œuvre intensive

L’élaboration du programme a nécessité un effort pluridisciplinaire et la participation de professionnels de la pratique en soins infirmiers et du secteur de l’apprentissage, de membres du personnel du Centre d’apprentissage, de recherche et d’innovation en soins de longue durée (CARI de l’Ontario), de membres de la famille des patients, de membres de la direction clinique, de membres de l’équipe responsable de la qualité et de membres de l’équipe de haute direction. Le programme a été lancé en août 2020 grâce au soutien de toutes ces personnes.

Comme se souvient Rebekah Hackbusch, directrice des soins spirituels de Bruyère, la mise sur pied du programme a nécessité le soutien et l’expertise de tous les paliers de l’organisme. « Nous reconnaissions l’incidence que pourrait avoir un tel programme sur nos patientes et patients. Nous avons collaboré afin d’obtenir l’expertise unique dont nous avions besoin pour réaliser ce projet. »

Le Service de soutien thérapeutique a élaboré la formation destinée aux partenaires de soins désignés en tirant parti de documents d’orientation à l’intention des bénévoles et du personnel infirmier.

« Plusieurs activités de planification avaient été effectuées, bon nombre de documents étaient prêts et un projet pilote était en cours, lorsqu’une nouvelle vague de COVID-19 a déferlé. Sachant que cette poussée de la maladie signifierait l’arrêt des visites des proches de nos patientes et patients, nous avons mis en œuvre le programme beaucoup plus rapidement que prévu », fait remarquer Mme Hackbusch. La demande pour les partenaires de soins désignés était élevée – la formation à leur intention, dispensée deux fois par semaine, a été offerte systématiquement à l’échelle des établissements de Bruyère au cours des six mois suivants.

Impact important

Le programme de partenaires de soins désignés de Bruyère a eu un impact considérable. Selon Paula Doering, vice-présidente principale des programmes cliniques, des soins infirmiers et des professionnels paramédicaux au sein de Bruyère, « Nous ne pourrions pas atteindre nos objectifs sans nos partenaires de soins désignés. Ils fournissent un soutien incroyable à nos patient·es et à nos résident·es. Nous croyons que ces partenaires peuvent réduire les risques de chutes et aident à améliorer les résultats en matière de santé. Nous savons que la compréhension de l’impact du programme et son amélioration soutenue seront tout aussi importantes que sa création. Nous effectuons actuellement une étude pour évaluer le programme dans trois foyers de soins de longue durée. »

La mise en œuvre du programme de Bruyère a déjà eu un impact positif sur d’autres partenaires de soins de santé à l’échelle de l’Ontario. Le fait que Bruyère partage son expérience au sein du Groupe d’apprentissage partenaires de soins de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario permet d’aider d’autres organismes à élaborer et à mettre en œuvre plus facilement leur propre programme à l’intention des personnes aidantes.

Prochaines étapes

Au cours de la dernière année et demie, la formation est passée d’une séance en présentiel de quatre heures à un cours en ligne de quinze minutes, suivi d’un survol en personne des renseignements essentiels, et, potentiellement, d’une séance de questions et d’une formation intensive sur l’équipement de protection individuelle. « À présent, nous examinons des façons d’intégrer la formation en matière de partenaires en soins désignés aux unités cliniques afin d’assurer une intégration transparente du rôle de partenaire en soins désigné immédiatement après l’admission », fait remarquer Mme Hackbusch. Bruyère regarde maintenant au-delà de la pandémie et planifie déjà l’évolution de son programme de partenaires en soins désignés à long terme.

Apprentissage collaboratif 

peopleCare a eu l’opportunité de participer à un projet de recherche et de collaborer avec les Centres d’apprentissage, de recherche et d’innovation (CARI) pour les foyers de soins de longue durée de l’Ontario afin d’évaluer leur programme de partenaires de soins essentiels. Cette collaboration a permis d’identifier ce qui fonctionnait bien et où des améliorations pourraient mieux soutenir les résidents et les partenaires de soins. De plus, peopleCare participe activement au Groupe d’apprentissage partenaires de soins et partage son expérience et ses connaissances avec d’autres organisations partenaires pour les aider à mettre en œuvre des programmes de partenariat en soins essentiels dans leur contexte respectif. 

Avancer Ensemble 

Les partenaires de soins essentiels et la participation des familles sont désormais intégrés dans la structure organisationnelle de peopleCare, avec une équipe solide, engagée et compétente de plus de 1200 partenaires de soins essentiels enregistrés. Dans une initiative de développement récente, les familles ont été impliquées et forment un élément essentiel dans le développement et de la planification d’une nouvelle maison de soins de longue durée de 128 lits à Meaford, en Ontario. Le jour de l’emménagement, plus de 65 partenaires de soins essentiels ont fourni un soutien individuel aux résidents, permettant la transition réussie des résidents vers leur nouveau domicile. 

peopleCare comprend que les partenaires de soins essentiels sont un atout pour leur organisation et continue de chercher des moyens de reconnaître et de valoriser le rôle des personnes aidantes dans leurs foyers de soins de longue durée.