L’aidance naturelle est un parcours qui exige des sacrifices, de l’altruisme et beaucoup de force. Malgré cela, les récompenses incluent parfois la joie et souvent le sentiment profond d’avoir accompli ce qu’il fallait en « accompagnant » les personnes que nous aimons le plus au monde lorsqu’elles sont dans le besoin. Le parcours est souvent émouvant et inattendu. Dans le livre The Unexpected Journey of Caring: The Transformation From Loved One to Caregiver, Donna Thomson et son co-auteur, le Dr Zachary White, explorent les changements personnels qui surviennent au niveau des responsabilités, des croyances, des espoirs et des attentes relatives à l’aidance naturelle. Nous avons rencontré Donna Thomson afin de discuter de ces thèmes et découvrir  comment mieux comprendre et soutenir les personnes aidantes naturelles dans nos vies.

Le parcours d’aidance naturelle de Donna a débuté à l’adolescence auprès de son père, qui a subi trois accidents vasculaires cérébraux débilitants. Elle a vécu à la maison avec sa mère et a aidé à prendre soin de son père jusqu’à son décès en 1975. Son parcours ne s’est pas arrêté là. En 1988, Donna a eu son premier enfant, Nicholas, qui est né avec une paralysie cérébrale et des complications médicales complexes. Donna a dû s’adapter à cette nouvelle réalité, tout en dirigeant une unité de soins intensifs à domicile jusqu’à ce que son fils ait 24 ans. Nicholas a ensuite déménagé dans un centre de soins voisin, où il reçoit des soins 24 heures sur 24. Il y a dix ans, Donna et sa sœur ont commencé à prendre soin de leur mère, qui est décédée à l’été 2018 à l’âge de 96 ans. Donna connaît bien les hauts et les bas de l’aidance naturelle.

Dès le diagnostic de son fils, Donna a défendu non seulement les intérêts de celui-ci, mais aussi ceux des personnes aidantes naturelles. Consciente du manque de soutien dont souffraient de nombreuses personnes aidantes, elle a décidé d’apporter son aide aux autres. Donna explique qu’elle et son coauteur Zachary « voulaient vraiment explorer à fond comment l’aidance naturelle transforme les personnes concernées et les change de façon permanente. On ne peut jamais redevenir la même personne qu’on était avant de commencer à faire de l’aidance naturelle ». Elle a également souligné ses efforts  pour aider et soutenir d’autres personnes aidantes afin qu’elles puissent mieux comprendre leur parcours quotidien et en parler :

« Nous avons décidé d’examiner les termes que les gens utilisent pour décrire leur expérience d’aidance naturelle et donner un sens à leur témoignage personnel qui inclut leur rôle de personne aidante. L’aidance naturelle pertube tous nos plans et personne ne sait vraiment comment l’expliquer… Nous avons discuté de l’aidance naturelle et de la façon dont elle est vécue. Nous avons abordé la transformation qui s’opère, comment la décrire, et comment utiliser cette histoire de vie et cette nouvelle compréhension pour agir différemment au sein de notre communauté avec nos collègues, notre famille et l’équipe clinique. Nous nous sommes engagés à soutenir les personnes aidantes afin qu’elles puissent intégrer l’aidance naturelle dans leur vie actuelle, en tenant compte de tous les éléments dont elles disposent. Il s’agit d’une réorientation vers une nouvelle réalité ».

Donna voulait également montrer aux personnes aidantes naturelles comment exprimer leurs pensées et leur parcours sans se sentir égoïstes ou jugées :

 « Je n’ai jamais vu beaucoup de choses qui parlent vraiment de la complexité de cette expérience, du paradoxe que représentent à la fois la charge et la joie de prodiguer des soins. La double facette de tout cela. Nous voulions vraiment aborder cette complexité et nous ne voulions pas être prescriptifs… C’est une réflexion profonde sur la manière dont il est possible de penser différemment sa vie, ses attentes et ses relations, étant donné l’intimité intense que nécessite l’aidance naturelle et le face-à-face inévitable avec la vulnérabilité et la mortalité. »

Il y a beaucoup de choses que les personnes aidantes naturelles peuvent ne pas comprendre au début. Donna indique qu’au début de son parcours, « j’ai lutté pendant plusieurs années en pensant, à tort, que je pouvais contrôler les résultats. Si j’avais assez d’amour et de volonté, je pouvais améliorer la santé de mon fils. Je ne me rendais pas compte que j’étais confrontée aux forces de la nature ». Elle ajoute également : « J’aimerais que [les personnes aidantes] sachent qu’il est possible de parler de l’aidance naturelle d’une manière qui les aidera à construire leur propre témoignage, incluant leur expérience en tant que personne aidante. Si vous partagez votre témoignage, vous pouvez agir différemment au sein de votre communauté, avec votre famille et avec votre proche. Votre vie changera, et à bien des égards, pour le meilleur ».

The Unexpected Journey of Caring est le deuxième livre de Donna. Elle est également l’auteur de The Four Walls of My Freedom, un mémoire qui retrace son combat pour les droits de l’homme de son fils. Dans son premier livre, Donna explore le sens de la vie, notamment celle de son fils, qui dépend entièrement des autres. Elle aborde également les aspects philosophiques de l’aidance naturelle et des droits, ainsi que l’importance et l’utilité des services disponibles pour les  personnes aidantes. Donna pose des questions telles que « Qu’est-ce qui rend la vie de mon fils digne d’être vécue? » et « Pourquoi le public devrait-il se soucier de contribuer aux frais médicaux de mon enfant? ». Vous pouvez également lire l’interview récente de Donna dans le Globe and Mail ici.